Я не принимаю слово «невозможно»
30 ноября в России отмечается День матери. В преддверии праздника мы хотим рассказать историю мамы, которая в тяжелейшей ситуации не сложила руки и вот уже более девяти лет самоотверженно борется за будущее вместе со своим сыном.
Эту историю хорошо знают не только в Новокузнецке, но и далеко за его пределами. В июне 2016 года жизнь мамы Данилы Жаркова Натальи разделилась на «до» и «после»: врачи поставили её сыну страшный диагноз – «мышечная дистрофия Дюшенна». В прошлом остались интересная работа, планы на будущее, а впереди – полная неизвестность. Этот диагноз сломал уже немало судеб и поставил крест на многих жизнях. Однако Наталья категорически отказалась сдаваться, вычеркнула из употребления слово «невозможно» и коренным образом изменила свою жизнь.
Этот путь был очень непростым: были тревоги и разочарования, малые и большие победы. И сегодня Наталья рассказала нам о том, как они вместе с сыном боролись, и кто помогал им в этой тяжёлой ситуации.
– Давайте вернёмся в тот самый июнь 2016-го. Что вы почувствовали, когда врачи рассказали вам о диагнозе Данилы?
– Я видела с самого рождения, что Данила развивается не так как остальные ребятишки, и, конечно, меня это тревожило. К сожалению, это редкое заболевание и его сложно диагностировать. Нам повезло – у Данилы болезнь обнаружили рано, когда ему было 3 года и 9 месяцев, поэтому мы смогли быстро скоординировать свою жизнь.
Как я это восприняла? Конечно, это было очень больно, это было очень сложно. И Данька тогда первый раз увидел, как я плачу. Но я помню, когда врач говорил мне об этом, я для себя твёрдо приняла решение – что бы сейчас я не услышала, и что бы он мне сейчас не сказал, даже если мне тысячу раз будет сказано слово «невозможно», я не буду это принимать, и я буду бороться за ребёнка.
В голове, как и у всех матерей, был только один вопрос – почему это произошло с моим ребёнком? Но потом я себя взяла в руки – буквально через два дня, прочитав весь интернет по поводу нашей болезни, а на тот момент информации было совершенно немного, решила действовать.
– Что вы сделали в первую очередь?
– Первое, что я поняла, это то, что нам нужно уехать из города и найти способ дождаться того времени, когда появится препарат, способный помочь Даниле.
И через две недели после постановки диагноза мы уже были на Алтае. Я хорошо знала горный Алтай по своей прежней работе и понимала, что туристический Алтай – это не то, что нужно Данилу, поэтому я выбрала отдалённую деревню.
Сначала мы жили как туристы в обычном деревенском домике. Я увидела, что Даня крепнет в этом месте, становится сильнее, выносливее, что ему здесь гораздо интереснее, у него больше мотивации двигаться, и мы решили, что останемся здесь жить.
Нам помогла сельская администрация – дали землю в аренду, мы поставили юрту недалеко от реки в потрясающем месте среди леса и гор, в самом-самом конце деревни.
Там не было туристов, не было сотовой связи, не было интернета, но были ребятишки, много ребятишек. И, несмотря на то, что Данил не ходил в детский сад, он всё время был среди детей. Они приходили к нам в гости, мы с Данилой приходили к ним. И так вот постепенно мы организовали свою жизнь в этом месте, где сочеталось всё – чистый воздух, покой, природа, хорошее питание.
– Переехать из города в деревню в любом случае непросто, а в вашем – особенно. Насколько сложно было привыкнуть к новой жизни?
– Конечно, было непросто. В юрте, где мы прожили несколько лет, поначалу даже не было ни света, ни воды. Потом, когда через пять лет, смогли купить небольшой домик, стало попроще.
Стали заниматься хозяйством, огородом. Поставили теплицу, у нас постепенно было абсолютно всё, что только можно было вырастить в этой местности. Я была безумно счастлива, что Даня питается всем натуральным, самым полезным.
– А как пришли к пониманию того, что именно полезно?
– Я изучила о болезни Дани всё, что можно было найти на тот момент. Гены мы, конечно, изменить не могли, но можно было замедлить прогресс болезни.
Так, например, я пришла к пониманию того, что Дане нужно козье молоко. Это совершенно другой белок, другая структура белка, чем у коровьего молока, и он усваивается намного легче.
И у нас появилась первая коза, Веснушка, а за ней и другие козы. Следующим шагом было изготовление сыров – это не просто дополнительный белок, у хороших, выдержанных сыров готовые аминокислоты, которые поступают в организм. Это строительный материал для новых клеточек Данила, а ему такого материала нужно было много.
– Что всё это время происходило с Данилой? Как он рос, чем занимался, какие были увлечения?
– Если оставить в стороне проблемы со здоровьем, в остальном Даня рос обычным ребёнком.
С самого раннего детства мы с ним очень много читаем. Несмотря на то, что ему уже 13 лет, мы с ним часто читаем книги вместе.
А ещё знакомые часто называют сына Данилой-мастером. Сын с большим удовольствием что-то делает – пилит, строгает, мастерит. В деревне мы ему организовали мастерскую в старом сарае, где он то один, то с друзьями постоянно что-то мастерил.
Когда мы поселились в деревне, Данил очень полюбил животных, но не просто кошек, собак, а сельскохозяйственных животных – козочек, барашков, коровушек. Постоянно помогал мне заниматься нашим небольшим козьим хозяйством.
Как и многие дети, Даня очень любит лего. Может сидеть и собирать его часами, приходится даже иногда строжиться, просить его выйти из-за стола, потому что ему нельзя долго сидеть – это большая нагрузка на спину, а в его ситуации нагрузки очень важно разделять, разграничивать.
Режим дня должен всё время соблюдаться: сидеть долго нельзя, нужно отдыхать, ходить, разминаться, лежать и жить в таком примерно ритме.
– Если говорить о режиме, как вы со всеми этими требованиями выстраивали свой обычный день?
– Правильный режим дня в нашей ситуации – это очень важно. Постепенно, шаг за шагом мы с врачами подбирали занятия для физической реабилитации, которые просто стали всем нашим днём, всей нашей жизнью.
Встаю я всегда на несколько часов раньше, и когда Даня просыпается, он уже через 2−3 минуты пьёт теплую водичку, а затем разминка, правильные завтраки, обеды, ужины. Система питания у нас вообще очень сложная и включает в себя столько всего, что это отдельная тема для разговора.
Ежедневно мы гуляем. И прогулки должны быть в правильном режиме. Важно, в каком ритме ребёнок идёт, сколько он отдыхает, какое он расстояние пройдёт, как он будет идти, ставить стопу, держать спину, какие движения он будет совершать дополнительно во время прогулки.
А ещё у нас несколько комплексов ЛФК в течение дня. У Дани есть велотренажёр, скоро добавится беговая дорожка. Также ежедневно у нас растяжка и массаж.
– В самом начале врач сказал вам, что вам не стоит бороться, это невозможно. Как потом складывалось ваше общение с врачами?
– Сначала мы регулярно ездили в Томск, в клинику генетики, где находились под наблюдением докторов. Нашим лечащим врачом была Оксана Васильевна Лежнина, чудесный доктор, с которого и началась вся наша история.
Затем в нашей жизни появились доктора Светлана Юрьевна Калинченко и Леонид Олегович Ворслов. С этого момента мы всё время находимся под их наблюдением. Мы делаем обследования, сдаём анализы и всё время находимся с ними на связи – в любой момент я могу позвонить, написать и мы можем что-то скорректировать.
– Когда вы узнали, что появилось лекарство, которое может вам помочь? Как изменилась ваша жизнь после этого?
– В прошлом году мы узнали о том, что появился препарат, который был разрешён для применения пациентам с мышечной дистрофией Дюшенна.
Сначала его разрешали применять только для лечения детей от четырёх до шести лет. 21 июня 2024 года FDA объявила, что препарат пригоден для детей от четырёх лет без дальнейшего ограничения в возрасте при условии, что ребёнок ещё может ходить.
Сразу после этого мы начали готовиться к тому, чтобы сдать анализы на антитела. Как только мы узнали, что антител у Данила нет, мы начали готовиться к сбору средств, так как препарат этот очень дорогой.
– Что изменилось в вашей жизни с этого момента?
– Пришлось вернуться в Новокузнецк, потому что из деревни физически было очень сложно поддерживать связь с людьми.
Я не понимала вообще, как начинать сбор, как его вести. Я никогда не была в социальных сетях.
Нужно было снова учиться чему-то новому. Я завела Телеграм-канал, стала вести станичку в ВК, где рассказывала о нашей ситуации.
1 декабря 2024 года мы открыли сбор средств на лечение Дани. С этого момента в нашей жизни появились новые друзья – волонтёры, с которыми мы вместе ежедневно боролись за Даню.
– Кто были эти люди, и чем они помогли?
– Волонтёров было около 20-ти человек. Это была крепкая, хорошая команда, которая проделала очень большую работу, потому что одна я физически бы не справилась.
Самой первой была Анастасия Назарова из Новокузнецка. Она узнала о нашей истории случайно в соцсетях и сразу же предложила свою помощь – связалась со мной и сказала, что готова пойти с нами до конца. Как бы трудно это ни было, она была с нами каждый день. Волонтёрство – это очень сложное дело, работать приходится практически круглосуточно. Вечером ты не со своей семьёй, и на работе ты тоже не только на работе, ты всё время в волонтёрской деятельности – кому-то пишешь, звонишь, отвечаешь, просишь, что-то делаешь – это бесконечный труд. И вот Настя с нами прошла этот огромный путь и не сдалась.
Также хочу рассказать о Екатерине Жариковой из Кемерова, которая пришла в нашу жизнь в марте этого года и стала куратором сбора.
Она полностью контролировала всю ситуацию, потому что сбор – это как построить большую корпорацию за один день.
Нужно было очень быстро собрать огромное количество средств для того, чтобы спасти ребёнка. И пока ты ведёшь этот сбор, нужно ещё не потерять самого ребёнка в этот момент. И Катя взяла на себя огромную задачу быть куратором сбора. Она контролировала всё, вплоть до того, кому я письма отправила, кому не отправила. Она была моим ежедневником, органайзером, потому что я просто физически не успевала всё записывать.
Очень важным человеком в сборе была Кристина Куликова из Новокузнецка. Она фотограф, причём не просто фотограф, а благотворительный фотограф.
Она начала помощь для Данила с того, что продавала свои открытки с изображением Новокузнецка, а половину вырученных средств отдавала на помощь Дане.
Кроме того, она стала куратором наших социальных сетей. Её задачей стало взаимодействие со всеми людьми, которые приходят к нам в социальных сетях, а это был просто огромный поток людей.
Для мамы троих детей это была очень непростое дело, но она нас не оставила.
Такие вот чудесные люди окружали меня всё это время, проводя просто невероятную работу.
– Не могу не спросить о том человеке, который перевёл довольно большую оставшуюся сумму и помог закрыть ваш сбор.
– Когда я только начинала сбор, мне задавали люди вопрос: «Наташ, как ты вообще думаешь закрыть такой огромный сбор? Как ты планируешь это делать? Это же невозможно!» Но я не думала об этом, я просто начала делать.
Шаг за шагом мы шли, шли, шли. Рядом появлялось всё больше и больше людей, в том числе медийных личностей. И вот так молва дошла до человека, который просто свершил чудо и перевёл недостающую часть суммы на счёт клиники в Арабских Эмиратах.
Меня сейчас часто просят: «Пожалуйста, расскажите, кто этот чудесный человек?» Но я не знаю, кто он. Правда не знаю, могу только предполагать.
Я знаю только одно – этот человек подарил время. Вместе со всеми людьми, которые на протяжении нескольких месяцев боролись за Даню, подарил жизнь моему ребёнку.
Я буду всегда его благодарить. И очень хочу однажды его увидеть, посмотреть ему в глаза и сказать: «Благодарю за жизнь сына. Благодарю за это чудо. Для меня это очень дорого».
Просмотров статьи: 51